Når man fravælger moderkagebiopsi.

Hej igen.

Det var ikke meningen, at det sidste indlæg, hvor jeg skrev om den lidt dårlige besked vi fik til nakkefoldscanningen skulle slutte på sådan en “cliff-hanger-måde”…jeg havde egentlig tænkt at skrive et noget længere indlæg, men jeg startede med at skrive indlægget søndag morgen, efter at børnene havde fået lov til at placere sig foran fjernsynet til en god omgang Rosa fra Rouladegade (som er det store hit herhjemme pt.) 🙂 Men sådan et program varer jo ikke i evigheder, og når drengene så besluttede sig for at prøve at tage livet af hinanden efter programmet var færdig (hvilket også virker til at være et stort “hit” herhjemme pt…), så blev jeg pent nødt til at pakke computeren væk lidt tidligere end håbet. Anyway, jeg samler tråden op, der hvor jeg slap den:

Efter en weekend fyld med Røverens fødselsdagsfejring, blandede følelser, lidt for mange tanker og alt for meget googling (SOM OM det er muligt at tage fra en nakkefoldscanning med sådan en besked UDEN at google på livet løs) vendte vi tilbage til hospitalet den efterfølgende tirsdag med et A4-ark helt og aldeles fyldt med spørgsmål. I kid you not – der var ikke en linje på det ark, der ikke var skrevet på…

Vi havde naturligvis talt lidt om det forinden (og heldigvis havde vi også i tidenes morgen – inden vi blev forældre for første gang – talt om hvordan vi havde det med sådanne ting, som på det tidspunkt var meget surrealistiske, men som nu var meget virkelige), og vi var nogenlunde enige om tingene; en abort var mere eller mindre ikke på tale (jeg siger mere eller mindre, fordi vi blev enige om, at hvis det viste sig, at baby fejlet noget der var SÅ ALVORLIGT, at der ikke var nogen chance for liv efter fødsel, så ville vi tage snakken igen – selv om jeg ikke tror udfaldet af sådan en snak ville have været anderledes). Og derfor ville vi så vidt muligt også undgå en moderkagebiopsi i og med, at den ville medføre en abortrisiko – omend meget lille.

Vi ville dog gerne vide mere om de andre alternativer vi havde, for om ikke andet så ville vi gerne kunne forberede os på det, hvis vi om et halvt års tid stod med et barn med en eller anden form for kromosomfejl – og dertilhørende følgesygdomme. I de fem minutter vi talte med hende, der scannede os til nakkefoldscanningen fik vi nemlig ikke meget specifik information – vi fik blot at vide, at der var jo et hav af forskellige kromosomsygdomme, og mange forskellige “grader” af de forskellige sygdomme, så de kunne slet ikke sige noget mere om, hvad vi kunne forvente/frygte.

Til vores snak med overlægen fik vi dog at vide, at det hormon som var lidt lavt i mine blogprøver åbenbart kun indikerede risiko for Trisomi 21, altså Downs Syndrom. I forhold til de andre (og som hovedregel meget mere alvorlige) kromosomsygdomme var vores risikotal normale. Arj, altså – jeg kan sige jer, jeg er stadigvæk ret harm over, at hende der scannede os til nakkefolden ikke gav os denne besked -for overlægen brugte de samme tal og oplysninger som jordemoderen der scannede os, så vi kunne altså have fået dette at vide allerede ved nakkefoldscanningen (og dermed sparet os for en weekend med alt for mange bekymringer og tårer). For der er altså MEGET stor forskel på, om man er i risiko for at få et barn med trisomi 21 eller trisomi 13!

Efter overlægen havde hørt vores overvejelser, og vi havde fået svar på de spørgsmål vi havde blev vi enige om, at den måde vi skulle gå videre, var ved at foretage en NIPT (Non-invasive-prenatal-test). Dette er en simpel blodprøve taget fra mig, hvor de skiller babys kromosomer fra mine, og på den måde kan sige med meget stor sandsynlighed, om fosteret har en kromosomfejl. Denne type test fungerer især godt når det er risikoen Down Syndrom man vil undersøges for, da den kan sige dette med næsten 100% sikkerhed (den kan “kun” give omkring 90% sikkerhed om de andre trisomier). Så jeg fik foretaget denne test umiddelbart efter vores snak med overlægen, og så skulle denne test suppleres med en scanning i uge 16, hvor en overlæge ville foretage en tidlig “misdannelsesscanning” for evt at kunne udelukke nogle af de mest almindelige følgesygdomme.

Denne kombination var helt perfekt for os. Og vi var helt enige om, at hvis testen kom tilbage med lav sandsynlighed for kromosomfejl, så kunne vi SAGTENS hvile i det (man kan aldrig blive 100% sikker, kan man?), og hvis testen så sagde, at der mest sandsynligt VAR en kromosomfejl, så ville vi genoverveje en moderkagebiopsi, for i så tilfælde at vide lige præcis hvad vi kunne vente os…

Vi fik besked om, at hvis svaret på NIPT-testen var godt, ville vi blot modtage en mail i e-boks, men hvis svaret kom tilbage med stor sandsynlighed for kromosomsygdom, så ville de ringe til mig. Puha, jeg kan sige jer, at de næste mange dage fik jeg en kæmpeklump i maven hver gang telefonen ringede, og hvis det oveni var et nummer jeg ikke kendte, så var jeg nærmest ved at græde allerede inden jeg havde taget telefonen. Men vi kunne ikke gøre andet end bare at vente…i op til to uger!! To af de længste uger jeg nogensinde har været igennem.


Efter 10 dage tikkede der dog en mail ind i min e-boks <3


Skriv et svar